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Saviez-vous que le mois de juin est le mois national du Spina-Bifida?
- Le spina-bifida vient en tête de liste des affections congénitales touchant les enfants à leur naissance
- Au Canada, un enfant sur 1 300 viendra au monde avec cette malformation de la colonne vertébrale
- 80 % des personnes nées avec le spina-bifida auront aussi l’hydrocéphalie (un excès de liquide céphalo-rachidien dans la tête)
- Les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie auront besoin d’appareils orthopédiques et se retrouveront souvent en fauteuil roulant
- Certains enfants pourront aussi avoir des problèmes de développement et d'apprentissage
Afin de favoriser l'intégration et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de spina-bifida ou d'hydrocéphalie et celle de leurs familles, L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de la Région de Montréal (ASBHRM) a organisé, cette année, plusieurs activités d’intégration sociaux, tels que : soirées de quilles, souper de Noël ainsi qu’une sortie à la cabane à sucre. Au mois de février, nous avons eu l’honneur de recevoir Monsieur Marc Gervais, conférencier renommé, qui a partagé ses pensées sur l’estime de soit avec nos membres. Nous avons aussi publié notre premier journal de l’année 2010, SOURCE, une mine d’informations importante pour nos membres.
En 2008, l'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec, en partenariat avec des acteurs importants du milieu de la santé, mettait sur pied le comité Spina-bifida solutions auquel l'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie de Montréal s'est joint dès le début. Un des mandats de ce comité est d’organiser le tout premier camp destiné à des jeunes de 16 à 25 ans atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie demeurant au Québec. L’objectif de ce camp est de leur donner des connaissances et des outils pour développer leur autonomie. Par exemple, leur montrer à vivre dans un appartement au quotidien, établir et respecter un budget, planifier et préparer ses repas, faire son épicerie, faire son lavage, etc. Dès la première année de création du camp, en 2009, ce sont 12 jeunes qui ont participé au camp En route... vers une vie active et à l'été 2010, 16 jeunes adultes y ont pris part. L'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie de la région de Montréal offre une contribution financière pour permettre à ses jeunes membres demeurant à Montréal de participer à ce camp.
En appuyant l'Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de la Région de Montréal, vous nous aidez à encourager ces jeunes à devenir autonomes. Nous souhaitons que l’avenir de ces personnes soit mieux adapté à leurs nombreux besoins.
Vos dons sont aussi essentiels pour soutenir la mission et la réalisation d’autres projets, pour aider les enfants et les adultes touchés par ces malformations.
Si vous désirez en connaitre d’avantage sur l’association, ou, si vous voulez connaitre les détails d’une ou des activités, nous sommes disponibles pour vous renseigner.
En espérant vous compter parmi nos donateurs, nous vous prions d’accepter nos meilleures salutations.
Liette Bernier, Directrice générale